Dit is de website van Stichting aHUS Nederland. Wij willen de bekendheid met wat aHUS is en de behandeling ervan vergroten om zo de beste, beschikbare behandelingen toegankelijk te maken en te houden. Alleen dan kunnen patiënten en hun directe omgeving een zelfstandig en gelukkig leven opbouwen en volwaardig bijdragen aan de samenleving. Beschikbaarheid van dure medicijnen is in Nederland niet vanzelfsprekend. Dat hebben aHUS patiënten zelf moeten ervaren in 2016, toen de vergoeding van het enige medicijn dat voor hen beschikbaar is ter discussie stond.

Deze website is samengesteld door patiënten en ouders van patiënten in nauw overleg met Nierpatiënten Vereniging Nederland en medisch specialisten van het, door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als expertisecentrum aangewezen, Radboud UMC Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten.

aHUS Nederland is onafhankelijk en gebruikt eventuele donaties alleen voor de directe bekostiging van haar activiteiten.

BESTUUR

Stichting aHUS Nederland heeft een vierkoppig bestuur. Zij zetten zich onbezoldigd in voor de doelstelling van Stichting aHUS:

Margreet de Vries (voorzitter)

Arlo van der Meer (penningmeester)

Kim Boersma (secretaris)

Wim Altena (algemeen lid)