Op vrijdag 14 oktober vergaderde de Adviescommissie Pakket over de toelating van Eculizumab tot het basispakket. Leden van de commissie gaven aan dat dit misschien wel een van de meest ingewikkelde adviezen is, die zij behandeld hebben. Men sprak van een spagaat. Aan het ene kant een helder verhaal. En redelijk uniek dat zowel artsen als patiënten een andere behandelrichtlijn omarmen, die kosteneffectief zou kunnen worden. Dit zouden we heel graag vaker willen zien”, sprak één van de leden. Men gaf aan dat gekoppeld aan de onmiskenbare effectiviteit van het middel, men de Nederlandse behandelrichtlijn niet zomaar kon wegwuiven. De spagaat gaat over “de perverse fabrikant” die weigert mee te werken aan het onderzoek van het Zorginstituut en geen enkele moeite doet om de Nederlandse aanpak te ondersteunen. Om de fabrikant een duidelijk signaal te geven dat dit niet acceptabel is, is het uiteindelijke advies van de commissie dat een levenslange, tweewekelijkse behandeling met Eculizumab in Nederland niet langer vergoed moet blijven. Wel ziet de commissie voldoende onderbouwing om het middel nog vier jaar toe te laten, mits de Nederlandse behandelrichtlijn wordt gevolgd en patiënten deelnemen aan het onderzoek. aHUS Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Nierpatienten, kregen net als Prof dr Wetzels 5 minuten om in te spreken. Met succes dus.

aHUS Nederland is blij met deze uitkomst, Margreet de Vries: “Dit advies is niet alleen een uiting van vertrouwen in de Nederlandse beroepsgroep. Het is ook een erkenning dat wij als patiënten onze nek uitsteken om de aanpak kosteneffectief te kunnen maken. Wij dragen de onzekerheid van een op de loer liggend recidive. Dit doen we omdat we vertrouwen op de behandelaren, die de kans dat het toch misgaat zo klein mogelijk en beheersbaar maken. ”

Het advies van de Adviescommissie Pakket zal door het Zorginstituut omgezet worden in een advies aan de minister. De minister neemt uiteindelijk het besluit. “Nog even onzekerheid dus.”, zegt de Vries. “Maar de eerste belangrijke stap is gezet.”

Lees hier de bijdrage van Margreet de Vries
Lees hier de bijdrage van Wim Altena