30 september 2016

Het Zorginstituut laat in een uitgebreide reactie op de brief van aHUS Nederland weten de inzet van patiënten op zoek naar doelmatiger gebruik van Eculizumab te waarderen. Ook gaan ze in op de afzonderlijke punten van aHUS Nederland. Een reactie op deze brief zullen we binnenkort op deze website publiceren. De Wetenschappelijke Adviesraad stelde op 26 september ook haar rapporten vast: het farmaco-economisch rapport en het farmacotherapeutisch rapport. aHUS Nederland heeft inmiddels ook inspraaktijd gevraagd tijdens de vergadering van de Adviescommissie pakket op 14 oktober 2016 waar de beoordeling van Eculizumab bij aHUS op de agenda staat. Wij publiceren deze stukken,  omdat we ook andere aHUS patiënten de kans willen bieden input aan te leveren voor de vergadering van 14 oktober a.s. Er is helaas maar 5 minuten inspreektijd. Maar input kan zeker tot inspiratie leiden en de korte bijdrage die we mogen leveren, verrijken. Reacties kunnen worden gestuurd aan margreet[at]ahus.nl.